_MG_5933B

Thea Steen 1989-2016

Uncategorized

Vår kjæreste Thea døde natt til søndag 17. juli.

For seks uker siden ble Thea innlagt på Stavanger Universitetssykehus fordi lungene sviktet. Etter noen døgn i respirator og oppvåkning på intensivavdelingen, ble hun flyttet til avdeling 4AC. Hun fikk behandling for bl.a. lunge- og hjertebetennelse.

St. Hansaften fikk vi beskjed om at kreften hadde spredt seg til lever og lunger. For to uker siden ble all behandling stoppet. Det ble fokusert på smertelindring og å skape best mulige dager. Personalet rundt Thea bidro alle til å gjøre alt for at den siste tiden ble finest mulig. De skyldes en stor, varm takk!

Thea satte stor pris på at mange fant trøst og glede i å følge hennes blogg. Hun hadde håpet å være en historie om å overleve, om å kjempe og vinne. Thea kjempet. Og Thea vant: Mange hjerter, mange gode møter med fine mennesker.

Som ellers i livet og sykdomsforløpet var Thea utrolig tapper og utholdende i de siste ukene.

Vi ønsker å fortsatt støtte Thea sitt engasjement for #Sjekkdeg-kampanjen, og bidra til at flest mulig unge jenter unngår kreftsykdommen og får gode framtidsmuligheter. Derfor vil vi opprette et minnefond i Theas navn.

Vi er så evig glad i deg, Thea.

Tove og Tonje

 

Thea ønsket at vi skulle fortelle dere om hennes død når den tid kom.

 

// Kontonr.til Thea Steens minnefond: 1208.77.19624

Pengene kanaliseres til Kreftforeningen.

 

t for turbulens

runde tre

11.03: «Du får svar i dag».

Det er torsdag, og mor er budbringeren på rom tre hundre og trettifire. Jeg blir klam og kald alle disse stedene; der parykken treffer nakken, der bukselinningen treffer midjen, der det ene brystet treffer det andre. Biopsien. Jeg skal få svar på biopsien, i dag.

Drøye to uker er gått siden jeg ble lagt i lett narkose, og legene fikk fri boltreplass til å hente ut det de trengte av kroppen min. En ledning inn ryggen, til syke lymfeknuter, ut med det som nå altså er blitt dyrket frem, testet, studert og diskutert. Det som nå skal påvirke fremtiden min, forhåpentligvis fjerne sykdommen min.

11.20: «Du må innstille deg på at vi kanskje ikke kan gjøre noe mer for deg».

Stemmeleie er for lett. Ansiktsuttrykket for uttrykksløst. Og så – bare sånn – er alt dette, som så langt har eksistert utelukkende i hodet og i magen min, blitt reelt. Avslutningen, siste utvei, døden. Det er den makten et øyeblikk kan ha.

Som om ikke alt er vondt og surt nok allerede, som om jeg ikke forsøker hardt nok å la tårer utebli, fortsetter sykepleieren: «Enten så kan vi behandle deg videre, eller så kan vi ikke det». Like dagligdags, rett frem. Og så får jeg vondt i magen og vondt i halsen, det er skruer som borer seg inn i kroppen, syre som møter kjøtt, og en smak av … Ja – av hva, egentlig? Det er ingenting som stemmer her.

Jeg faller sammen innvendig. Fersk fortvilelse, svette og lysende dødsangst blander seg med morgenens ord fra Radiumhospitalets psykiatriske sykepleier. «Du skal kjempe». «Du kan ikke styre resultatet, men du skal kjempe».

Jeg har aldri vært så redd som dette. I hele mitt liv.

hP_DSC09327_1

Foto: Per Ervland

11.56: «Går det greit her?»

Radiumhospitalets smerteteam kommer alltid som en duo, vi er i jevnlig dialog nå, takk og lov. De fysiske smertene har lenge vært umulige å overse, hvor enn hardt jeg tidvis har forsøkt; nerver i klem, muskler som kjennes utslitte, skjør marg, skjøre bein. Disse smertene vil leke katt og mus, men jeg er frarøvet alt av krefter. Vi blir nok en gang enige om å trappe opp dosene, fjerne noe gammelt fra medisinlisten, legge til noe nytt. Det har en tendens til å ha en effekt. For en stund.

Jeg vil svare nei på det de spør om, si at «nei, det går ikke bra», men så er det så mye enklere å smile litt, heller, si ja. Enda tankene er der, murrer, blir der.

12.53: «Det blir bedre å bare få vite noe, uansett».

Vi sitter i Radiumhospitalets niende etasje, spiser salat med falafel, i en kantine med utsikt mot sentrum. Mor, Tonje og meg. Det er for mye salat, for mye av alt, jeg klarer ikke spise. Jeg vil vite hva søsteren min tenker. Passe på at hun, som oss, er innstilt på hva som kan komme. Ethvert utfall. For kanskje blir det altså ikke som vi håper, heller ikke denne gang. Man skulle vel tro pessimismen var det mest nærliggende for oss nå. Alt Tonje trenger er noe, sier hun, noe håndfast, noe å bygge videre på. Hva enn. Det kommer.

På rom tre hundre og trettifire venter stillheten på oss. Ute er fuglesangen, inne er det for varmt. Følelser er det så altfor mye av nå, det er ikke nok plass til alt dette. Vi ler så lett, snakker om bryllup og bunader og barn. Drømmer om ferieturer vi må få til nå; Cuba, New York, Sardinia, ingen hindre denne gang, nå må vi bare reise. Snart.

Hvor mye lenger må vi vente nå?

14.11: «Jeg vil bare sove».

Øynene er seige, tankene tærer på kroppen, og alle formiddagens følelser gir litt slipp, litt plass. Det får komme, det som kommer, det må vel bare det. Dette er forsonelse, tenker jeg, betryggende og urovekkende som det er. Satans stigespill. Fullt av feller, fylt med feil. Når skal jeg få holde stø kurs lenge nok til at noe kan få gi mening igjen? Når skal jeg få puste igjen? Og når skal jeg få livet mitt tilbake?

Riv av plasteret, da, vel!

hP_DSC09446_1

Foto: Per Ervland

14.28: «Hva er du frykter aller mest at jeg skal fortelle deg nå?»

Blikket hennes er så rolig, det er alltid det, som om det vil fortelle meg at alt skal bli bra, bare vent og se, det ordner seg. Jeg skulle ønske jeg kunne stole blindt på det. Men så vet jeg tross alt bedre nå. Det er vel aldri noe som bare ordner seg, blir bra, forblir bra. Vi har det fine rundt oss, og så finnes alt det vonde. Gode nyheter har en tendens til å følges av dårlige, det er min oppfatning og mine erfaringer. Så er det vår jobb å sortere alt dette, skille søtt fra bittert, eller leve i en slags salig blanding.

Det skjer også her, nå: Jeg forteller legen at det jeg frykter mest, er beskjeden om at sykehuset – det offentlige helsevesenet og skolemedisinen – ikke kan gjøre mer for meg. Sier at jeg er livredd for det. Livredd, understreker jeg. Hun ser på meg. Smiler. Sier: «Det skal jeg ikke si». Sånn; det gode eksploderer inni meg. Og så kjenner jeg på alt det fine, flotte igjen. Lettelsen og håpet, fortsettelsen og fryden. Jeg får puste.

Til alvoret:

Det venter altså en runde tre. Mer cellegift. Aldri hadde jeg trodd jeg ville sette pris på dét, kroppen er tross alt svak, så sterkt preget etter all giften den allerede er gitt. Det er rart hvordan tankesettet endrer seg i takt med antall alternativ som finnes.

Så gjelder det å skille ut, her begynner silejobben – hold hodet kaldt, og tungen bent i munnen. Sykdommen min er hissig, det vet vi. Vanskelig å kontrollere. Trolig vil ikke cellegiften gjøre meg frisk, eller kreftfri. Noensinne. Det gjelder å holde kreften under kontroll nå, ha meg på riktig side. Realiteten er ikke alltid den vakreste, heller ikke her. Jeg vet ikke helt om jeg forstår dette. Jeg vet ikke helt om jeg vil forstå dette, eller er i stand til det. Jeg prøver heller ei.

For én ting av gangen, first things first: Jeg skal kjempe videre. Alltid! Og det må aldri betviles.

 

NB: For hyppigere oppdateringer i mer visuelt format, følg meg gjerne på Snapchat (@theasteen) og Instagram (@tforthea).

 

takk

runde to

Så er det gått elleve dager siden den som vil bli stående igjen som én av mine aller største. Det er elleve dager siden jeg ble tildelt Kreftforeningens hederspris. Og nå; elleve dager for sent, eller bare elleve nødvendige dager senere – en følsom sjel må da få summe seg, la dette voldsomt gode som bryter med alt det vonde få synke inn – ja, på tide iallfall. Jeg vil si takk.

Det er større enn meg, dette, så mye større enn meg. Jeg kan tenke at det er for stort, for mye, det har vel hendt, klart det. Men det kan bare jeg kjenne på, sier de, «det må du selv kjenne på». Så kjenner jeg ekstra godt etter, og lander på at; jeg klarer det. Hver eneste gang. Og så er jeg ikke alene om å tenke at jeg klarer det, eller at jeg har klart det. Den mistanken blir stadig bekreftet. Senest, og i aller største grad, den siste onsdagen i april.

Hedersprisen, altså. Ord som blir brukt om den er; gjev, høythengende, sjelden fin, eksepsjonell. Nå er den også den aller største, kanskje også første, prisen jeg noensinne er blitt gitt. Så når altså alt dette som jeg deler noen, eller mange, ganske mange. Ansiktet mitt blottes, ordene mine er nakne, stemmen min blir hørt, hører du den?

Thea Steen kreft blogger

Foto: Siv Dolmen

Seks tusen fem hundre flere kvinner mellom tjuefem og tjueni, den gruppen vi med #sjekkdeg-kampanjen har jobbet aller mest mot, har tatt celleprøve. Seks tusen fem hundre! En økning på omtrent tyve prosent, rekordhøyt oppmøte. Herregud!

Det siste året har gått så himla fort. Noen ganger er alt jeg husker dårlige dager med føtter i Birkenstocks, eller føtter i såpevann. Men så blir jeg gitt en hederspris. Tulipaner, roser, syriner og peoner. Samt et nydelig kunstverk i blålige toner. Foran meg sitter så å si alle mine nærmeste venner, kolleger, familien min – mormor på åtti har flydd inn fra Stavanger ens ærend for dette.

Og så står jeg der, på scenen, tårer velter over våtkant, blander seg med huden min, forstyrrer alle ordene mine, og alt jeg tenker er; hva er dette?

Inni meg er jeg stum, det er stille, det er tomt. Eller; alt blinker, det suser, det er kaos. Altså; det vil siden komme tanker og ord som skal knytte sammen alle disse absurde dagene, forklare, jeg skal forstå stadig mer. Senere. Etter at jeg har fått tid til å lande, etter at jeg har fått strengt nødvendige timer til å forstå hvor fint alt dette faktisk er, at dette i det hele tatt skjer, og så; at dette er skapt av meg – hva har jeg gjort.

Alt dette er så fantastisk, himla stort!

13091692_10154061535350281_1240963887_o

Foto: Kreftforeningen

Jeg er ikke alene. Og det skal ikke stå i en bisetning, bak semikolon, eller i det hele tatt bak andre ord i dette avsnittet. Jeg er ikke alene. Det jeg har av selvinnsikt og selvtillit, forteller meg at jeg har oppnådd mye, enormt mye. Det sier meg at jeg er sterk og selvdisiplinert, at jeg har fått til mye på egenhånd. Og kanskje viktigst; at jeg har fått til mye sammen med andre.

Prisen er gjerne min, men heder skal til så mange andre.

Som deg, Sofia, min gode samarbeidspartner og enda bedre venninne. Takk for at du gjorde dette sammen med meg, dro meg igang, pratet for meg når jeg ikke kunne, og for at du er nøyaktig det mennesket du er. Kreftforeningen og Det Nye har også hver sitt lille hav av gode, varme mennesker som i aller høyeste grad har satt sitt preg på kampanjen. Frivillige, flotte ambassadører som har vært med på å spre budskapet – som de fine, profilerte jentene som har bidratt ved å stille opp i kampanjevideoer, morsomme & rørende. Takk!

12062669_10156635856905183_1917597240_o

Thea & Sofia. Foto: Privat

Det er så mange av dere som skal ha litt av hederen som medfølger denne nye prisen min. Her har dere litt av den, og jeg sier det igjen, dette enkle ordet, som kan romme så voldsomt mye:

Takk!

IMG_2916

Foto: Kreftforeningen

13162355_10156962236475232_347645927_n

Foto: Kreftforeningen

13181126_10156962258955232_283166242_n

Foto: Privat

sånn er det

runde to

Sånn er det med deg; jeg savner deg ikke når du er borte, jeg savner deg ikke når du er nær. Klarer aldri å sette pris på deg, du er så vanskelig å omfavne, skulle ønske, ønske, ønske at jeg slapp deg, slapp unna. Bare litt lengre vekk, bare litt mer tid. Jeg skulle ønske du ikke fantes.

Sånn er det med deg, døden. Likevel hviler du ved siden av meg, stjeler mine åndedrag, du er aldri langt nok borte. Gå vekk, hvisker jeg deg. Gå vekk, roper jeg, med alt jeg har og alt jeg er! Du lytter vel ikke denne gang, heller.

Sånn er det med livet. Det er skjørt, og valgene vi får, er for få. Jeg har en kropp full av sykdom, og får ikke kontrollere den. Den verker, kroppen min, vrenger seg i smerte, og jeg har ikke kontroll over det. Den tappes for opplevelser, kroppen min, frarøves dager, frarøves år. Og jeg tenker at nå har jeg mistet all kontroll.

Sånn er det med kontroll. Fra den dagen livet ditt starter, blir du gitt stadig mer. Som ved enhver tilvenningssak; du får, serveres, tilbys, forsyner deg – tar, kanskje. Helt til det snur, korthuset raser, dørene lukkes og lyset slås av. Et tomrom står igjen. Det fylles fort med smerte.

Thea Steen

Foto: Jørn H. Moen / Dagbladet

Og så kan vi snakke om smerte, vi kan rive det i stykker, bryte det ned, kanskje er det ingen igjen til slutt – jeg vet iallfall ikke hva vi står igjen med her. Så la oss la være å snakke om smerte. Det er blitt så mye av det nå, likevel, hele dette året, og nå; disse dagene. Den uken som nettopp gikk, er det gått en uke alt? Minst. Vi kan ikke snakke mer om smerte.

Jeg har gjort en ganske grei jobb, synes jeg, med å blokkere ut beskjeden. Alle de ordene legene sa på rom 324 den fredagen, forrige fredag, det ble en annerledes helg. Et annerledes liv, igjen. Noen ganger tenker jeg på det som ble sagt den dagen, det er vel nødvendig, antar jeg. Men å nok en gang sitte på venteværelset, uten forhåndsbestilt time, uten kølapp, krever noen ganger at hørte ord blir uhørte igjen. Noen smertefulle setninger må legges bort og vekk. De gjør meg hverken godt eller nyttig, likevel, der jeg sitter på en sofa i feil farge og helt feil stoff – med vannautomaten, den slitte Se og Hør-bunken og han som hoster litt for voldsomt. Litt for lenge.

De har avbrutt cellegiftkuren. «Ikke ønsket resultat», sa de, da de nye CT-bildene var ferdig sammenliknet med de gamle. Noen av lymfeknutene har vokst i feil retning. Det er gjerne ikke mindre kreft nå, tross alt. Alt. Som i; Håravfall, kvalme, oppkast, minst ti kilo, frem og tilbake til Radium, smerter, piller, lunger som kollapser, koma, tanker, sorg, sinne – ja, alt av følelser, og så alle disse dagene. Nittién, for å være eksakt. Jeg teller.

Det er fire uker og to dager siden giften sist strømmet inn i årene mine. Rart hva du savner først når det er borte. Jeg venter på biopsi; neste uke skal de grave i meg igjen, ta med seg litt av de syke lymfeknutene. Og så skal de dyrkes, testes, kikkes på, vurderes og snakkes om, med alle og av alle. Alt som har skjedd de siste fire hundre dagene til tross, har jeg aldri håpet så hardt, så mye, så høyt, som nå;

Vær så snill. Finn en ny kur til meg.

Jeg er ikke ferdig med livet mitt, og for å få fortsette det – mer eller mindre som jeg har tenkt at det skal være – må jeg få sykdommen ut av kroppen min. Det er så enkelt. Så vanskelig. Og her sitter jeg, på venterommet, uten å kunne gjøre særlig mye. Nå. Annet enn å vente. Om dette ekstra harde, store, høye håpet virker, vet jeg ikke før om to uker, minst.

Sånn er det med livet. Men når jeg først er her, på dette forjævlige venterommet, kan jeg ikke la være å tenke; takk og lov for at jeg ikke sitter alene.

 

 

når alt hår er borte

runde to

Det er ikke sånn at det var noe håp, heller. Det skjønte jeg for en stund siden, omtrent da jeg sluttet – nei, nektet – å se refleksjonen av mitt nakne hode i speilet. Nektet å erkjenne at det i det hele tatt var meg, denne bleke piken med blå lepper, og på hodet; blonde, avdøde fjoner ikke engang et nyfødt barn hadde ønsket seg.

Dessuten er det gått en del tid. Tre måneder, nær sagt, og det var vel strengt tatt på tide, mange vil mene det. De burde egentlig aldri hatt livets rett, disse fjonene. Men de var brått alt jeg hadde, da jeg våknet fra koma og flokene var brutalt børstet ut. Jeg lå i en elektrisk seng på intensiven, store deler av min ytre identitet lå i søppelbøtten ved siden av meg. Så var mesteparten av håret mitt borte. Og jeg maktet ikke tanken på at resten – det grusomt lille jeg var etterlatt med – skulle bli tatt fra meg, heller.

Det forsvant ikke med det første. De små hårcellene klamret seg fast der, på andre siden av hodebunnen, uke etter uke. Som om de ikke lenger lot seg knekke av cellegiften som til stadighet tikket inn i årene mine. Og enda det ikke var noe å spare på, gjorde jeg nettopp dét. Uten å noensinne vise det frem. Uten selv å ville se. Det ble der, og fungerte som falskt håp. Ja – jeg har hele tiden håpet at håret mitt på mystisk og usannsynlig vis ville vokse tilbake over natten, akkurat slik det på heller mindre mystisk vis forsvant fra meg, sånn omtrent over natten.

Helt frem til i går.

6

Jeg hadde akkurat fått dagens andre antibiotikadose og én pose blod på sykehuset, omsider begynte også all denne infeksjonsbehandlingen å gi avkastning, og med meg hjem på permisjon denne formiddagen, ble et snev av overskudd.

Hjemme, parykken av, meg mot speilet: «Nok!».

For tre hundre og sekstién dager siden, krøp giften sakte inn i årene mine for aller første gang. Den har frarøvet meg så himla mye siden, mer enn jeg noen gang vil være villig til å forestille meg. Mer enn jeg noen gang vil være villig til å innrømme. Holder det meg ikke våken om nettene, gir det meg mareritt. Denne giften som skal redde livet mitt, er så nådeløs og rigid, vi kjemper stadig mot hverandre, enda vi burde være lagkamerater.

I går var det på tide å ta ett poeng i denne kontinuerlige kampen jeg neppe leder. Barbermaskin mot hodebunn; la fjonene falle, og så sitter jeg der, igjen, med min nakne skalle.

7

I speilet, er jeg, nesten. For første gang i historien uten et eneste hårstrå, likevel så gjenkjennelig – det var altså sånn det måtte bli. En kald hånd mot den varme hodebunnen, jeg stryker over små pigger av hår, eller fløyelaktig, ubehandlet hud. Dette er meg, nå. Det er sånn det skal være. Det var sånn det måtte bli.

Det tok tid, jeg ga meg selv tid. For mye skjer for fort, uten mulighet til å være under kontroll. Denne sykdommen sluker tid og sted, spiser opp dager, spiser opp liv – jeg må holde igjen der jeg kan, til jeg selv kan gi slipp.

Så har jeg nok en gang gitt slipp. Nå gjenstår ventetiden. Snart skal jeg få være meg selv igjen. Snart skal speilet reflektere meg, og ingen andre. Bare vent og se; jeg vinner.

2

Tusen takk, beste Camilla, for at du stilte på flekken, med både utstyr, utførelse og utrolig godt humør – as always.  

 

come what may

runde to

Dette har hele tiden vært min plan;

Å ikke snakke fritt og åpent om egen sykdom, for så å bare forsvinne, med siste blogginnlegg innledet av ordene «vi beklager å meddele …». Å være et godt eksempel, representativt ifølge statistikken, de fleste overlever denne dritten, tross alt. Å fortsette livet mitt, være her. Å bli kreftfri, så frisk.

Det er fortsatt målet mitt, å bli helt kreftfri, frisk as can be. Selv etter alt det denne behandlingen gjør mot kroppen. Jeg er bare blitt så usikker nå. Full av udefinerbar uro, en fremmed frykt. Og så redd for, ja – redd for hva, egentlig? Å ikke få fullføre dette livet, kanskje. Slutt, før målstreken, før startstreken. Er jeg blitt redd for å dø?

vap

vap.

Det svinger, og dette livet – disse dagene – er vanskelig å forholde seg til. Hver god damn dag er ulik den andre, og akkurat nå; mørke, mismot, motgang. Nytt år, atter en ny vår, og enda en påske. Palmetorsdag, påskeaften, det utgjør ingen forskjell. Der fjorårets påskedager står igjen som fine fragmenter av komfortabel latter, frisk fjelluft, aktive kropper og en forent familie, forberedt på hva enn som sto i kø bak høytiden, er disse dagene allerede glemt. De fikk vel heller aldri hende.

Jeg er så lei nå. Motløs og mismodig, ingen tårer er lydløse lenger. Som om jeg gir meg nå, ferdig. Jeg kan vel ikke være ferdig? Ni tusen syv hundre og åtte dager er vel ikke nok, alt jeg skal og alt jeg må, her trengs langt flere dager. Det synes også den reduserte versjonen av meg, det er vel dét jeg er blitt. Redusert.

Dagene drukner i likegyldighet. Jeg er i Stavanger, og kroppen min nekter meg påskefjellet, gir meg istedet ufrivillig sengepåske, uten hår på hodet, uten farge i ansiktet, helst isolert og jeg kjenner meg sykere enn noensinne. Eller er jeg sykere enn noensinne.

Alle sier; «Det går over».

Ubesvarte anrop, ubesvarte meldinger, ubesvarte dager. Jeg er én av dem nå, de syke og svake, de som ikke kommer seg noe sted i ferien, eller ellers, stakkarene, ligger hjemme alene, og alle sender tanker til og synes synd på sånne som meg, jeg synes søren meg synd på meg selv også.

Alle lover; «Det blir bedre».

Jeg lurer på; «Når?»

værelset

En liten sving, et brukbart hakk bedre. Kanskje verker denne kraftløse kroppen litt mindre denne dagen, kanskje blir viljen omsider hørt. Pakket inn i tepper og puter, god varme i bilen, mor bak rattet – så får jeg seks timer på påskefjellet, tross alt. Jeg klamrer meg til disse gode øyeblikkene. Utvidet familie, varm hytte. Middag med fine ord, høylytte ord, debatterende ord.

Påskemorgen, her er sorgen. Delvvis har jeg mestret kunsten å stenge den ute all denne tiden. For hver gang det ristes og rives i kroppen, i hodet, blir det vanskeligere. Og så skjer det; kroppen min er hul og murtung på én og samme tid, vil ikke røre på seg, vil ikke spise, vil ikke prate – alt er smerte. I stedet for oslofly blir det sykehusambulanse. Kraftig infeksjon, sier de hvitkledde. Jeg er full i feber, får med meg det minste. Foreløpig innlagt, utmattet og motløs på femte dagen. Det blir langt flere denne gang.

Om bare sykdom kunne ha vært som i barneskoledagene. Ingenting kjentes alvorlig, alt var tilsynelatende under kontroll, og det eneste skumle var det som muligens fantes i mørket, under sengen eller i skapet. Vinduet på sykehusrommet mitt er et innrammet bilde av et solfylt Stavanger denne torsdagen. Ingen faretruende skyer, noen hvite, noen grå. De mørkeste er seige, beveger seg sakte, så; borte, de òg.

Jeg er ikke redd for å dø. Come what may. Og jeg er på ingen måte ferdig enda.

 

lunsjtrillegavesoloutsikt

ett år

runde to

Jeg har; kjøpt min aller første leilighet. Sett én av mine bestevenninner gifte seg. Skrevet titusenvis av ord. Blitt ett år eldre. Vært i Sør-Frankrike, nok en gang. Bodd i – og flyttet fra – New York. Gått på ski for første gang siden videregående. Kysset ytterligere tre, fire frosker, uten særlig hell. Gitt mormor minst fire etterlengtede gjensynsklemmer. Blant annet.

Og alt dette på ett år. Det helt klart jævligste av mine tjueseks.

Ellevte mars to tusen og femten, og ingenting har vært det samme siden. For nøyaktig ett år siden i dag, fikk jeg diagnosen. Kreft. Alene, på Manhattan. Brått, og totalt uventet. Retrospektivt; startskuddet for et grusomt år. Uutholdelig, defekt, fordervelig og skarve – disse kummerlige ordene finnes det for mange av. Eller simpelthen for få.

Jeg forsøker å ikke glorifisere oppbrukte dager, det vil være krevende, for dagene før diagnosen var fine. De ser iallfall veldig vakre ut fra denne siden av tiden, etter alle disse dype dalene, etter alle disse dårlige dagene. Så langt nede. Så langt borte. Har jeg uttrykt meg selv eksplisitt nok nå?

Du kunne sagt det til meg for tre hundre og sytti dager siden. At jeg hadde ett år med smerter, cellegift, spredning og stråling i vente. At jeg skulle gjennom ikke én, men to behandlingsrunder, og dermed være farlig nær ved å kjenne meg hjemme på både Haukeland, Radiumhospitalet og Stavanger Universitetssykehus. At lukten av kald kaffe, antibac og død snart skulle være lukten av hverdagen. At jeg skulle være syk i ett år sammenhengende, minst.

Jeg hadde ikke trodd deg.

De sa;
livet ditt er satt på pause, du får det snart igjen, dette er forbigående og midlertidig. De sa ikke; at «snart», «forbigående» og «midlertidig» er relativt. Enn så lenge, er jeg kontrolløs. Over egen kropp og hverdag, egne psykiske og fysiske reaksjoner. Tidvis også over både hodet og hjertet – kontrollbehovet mitt ruster, det renner bort. Jeg krever å ha oversikt, og selv velge. Absolutt hver eneste gang jeg kan.

Her er skrivingen omtrent altavgjørende. For ei heller hadde jeg trodd deg, hadde du fortalt meg at flere titalls tusener skulle lese mine ord. At tusenvis ville gi uttrykk for hvordan disse bloggpostene affiserer, skaper ringvirkninger, gir mening der mening er mangelvare og så sårt nødvendig. At disse ordene kan redde liv, for i all ydmykhet; de har reddet liv. Stort, og helt avgjørende.

Jeg forstår viktigheten nå, ser bildet alle disse brikkene ønsker å vise. Altså har jeg valgt å tro at denne demonen av en sykdom likevel ikke er helt hensiktsløs. Takk for at du leser. Takk for at du bryr deg. Takk for at du forsøker å forstå meg.

12833223_10156699111225232_236630099_n

Tom for krefter, tom for overskudd, men aldri tom for håp. Aldri helt. Det er for mange av dere rundt meg til at jeg klarer gi opp, for mye kjærlighet og omtanke, jeg kan vel ikke tømmes når dere til stadighet gir meg påfyll. Jeg halveres, riktig nok, minker stadig og reduseres hele tiden, denne sykdommen gjør det selv mot den mest bastante og robuste. Men jeg forsvinner ikke. Jeg skal ikke forsvinne.

Ett år, og jeg har lært så mye. Blitt kjent med kreften, denne forferdelige følgesvennen som nekter å forsvinne. Blitt kjent med så mange vakre mennesker, noen borte, men de aller fleste fortsatt her. Òg, ikke minst; blitt kjent med meg selv, denne versjonen. Prøver, iallfall – det er en tidkrevende oppgave å måtte gjenkjenne det ugjenkjennelige.

Men i alt dette nye, finnes også det fine. For styrke kjenner jeg igjen. Dette året har vært fylt av det. Så har den kanskje vært her, hele tiden, denne styrken. I meg, i kroppen min og hjertet, i alle disse årene. Ventet på å slippes fri, håpet at den bare fikk bli. Jeg er overbevist om at den finnes i deg òg, i det lageret du ikke kjenner til. Men jeg håper av hele meg at du aldri vil forsikres om det. At du aldri får et år som dette.

 

 

så; tomt

runde to

Dette er altså det som skal forklare mitt fravær og all denne stillheten. Dette er årsaken til at jeg på ingen måte strekker til eller klarer å være helt til stede lenger, hvorfor alt må settes på pause stadig oftere:

Det er slutt. Oppbrukt, tomt – ferdig. Min egen kropp gjør stort sett det den kan for å være min verste fiende, slik den svikter meg, slik den jobber mot meg, og stadig forsøker å stoppe livet mitt. Min egen kropp.

Ingen skjulte krefter, verken verktøy eller våpen å hente frem. Det hemmelige lageret finnes ikke. Jeg har lett, virkelig. Kreftene er ikke der, de har forsvunnet gradvis, eller brått vært borte en morgen. Følelsen av overskudd forsvinner alltid så mye raskere enn den kom. Og hvor er alle dagene mine blitt av? Jeg vil så gjerne ha dem.

Jeg reiser meg, og faller. Eller reiser meg, og setter meg ned igjen. Så mye oppleves krevende, for krevende. Femten trappetrinn kjennes umulig, strømpebuksen er blitt en utfordrende labyrint. Vannkranen er så langt unna. Den er seigere og treigere enn noensinne, kroppen min, er det i det hele tatt mulig? Som om melkesyre og all verdens andre umuligheter har festet seg til bein, til marg, til ledd og muskler. Inni meg kjemper stort sett alt mot meg.

Det er cellegiften som skal gi meg livet mitt tilbake. Det er cellegiften som tar livet mitt fra meg.

Bilde tatt 03.03.16 kl. 17.24 #4

Sånn er det; lungene mine vil meg vondt og lar meg jobbe for surstoffet jeg så sårt trenger. Min venstre nyre ga opp i januar, og avlastes fortsatt ved hjelp av et pyelostomikateter – så synlig, ømt og grusomt irriterende. Etter at jeg var i ferd med å forsvinne, får jeg heldigvis begge cellegiftkurene og avastinkur som planlagt, men innlagt og under observasjon av leger og sykepleiere, og så sakte – grusomt sakte. Så kan jeg liste opp tabletter, tidkrevende unødvendigheter og vondter, men listen er for lang. Jeg orker ikke.

Hele tiden, gjennom hele dette året som snart er gått siden jeg først fikk diagnosen en Manhattan-vårdag, har jeg tenkt; dette skal gå fremover, oppover. Bare én vei.

Omstendighetene har en vond tendens til å svikte meg, uten at det stjeler all tro og alt håp. Noen få ganger har menneskene rundt meg sviktet meg, men fortsatt tenker jeg meg opp og frem – litt mer erfaren, kanskje, eller litt sterkere. Så svikter altså kroppen min meg, min egen kropp jobber imot meg. Toppen som var så synlig foran meg, der alt jeg kjenner og alt jeg er venter, dekkes brått til av tykk tåke og sort røyk.

Det finnes dager der jeg er overbevist om at jeg puster på overtid. Kanskje tildeles jeg denne lånte tiden som en slags premie, kan jeg tenke. Jeg kjemper jo, fortjener såpass og enda mer. Jeg vil ha så mye mer, herregud, jeg skal ha så mye mer.

Så er jeg halvveis. Åtte uker og tre cellegiftkurer er fortid. Åtte uker og tre cellegiftkurer er fremtid. Hva som følger, tør jeg så sjelden tenke på. Men jeg vet hva jeg er i stand til, jeg har lært – og lærer fortsatt daglig – at hodet og hjertet trumfer det meste. Også en lite samarbeidsvillig kropp. Nok, iallfall, til at jeg kan fortsette å håpe og tro. Overleve og leve. Det er på ingen måte over nå.

Drakampen fortsetter. Jeg har fortsatt overtaket, og jeg kan knapt tenke meg en bedre følelse enn den.

 

 

 

dagene som aldri fikk være

runde to

Pust inn, pust ut. Pust inn, pust ut. Pust inn, pust ut.

Stopp.

For én uke siden fikk lungene mine nok. De sluttet å ta inn oksygen. Nærmere døden har jeg aldri vært.

Lørdag morgen, tredevte januar, er forsvunnet. For meg, eksisterer ikke denne morgenen. Det samme gjelder resten av den lørdagen, og påfølgende to dager. For mor, var disse dagene fylt med redsel og frykt for at jeg ikke lengre skulle eksistere. For søster, var disse dagene fylt med fortvilelse og forvirrelse. To lunger sluttet å ta inn luft. Ingen vet fortsatt hvorfor. Jeg er en medisinsk gåte.

Bekymringsmeldinger ut. Bekymringsmeldinger inn. Første februar separeres jeg fra respiratoren. Det er vellykket. Hjertet slår. Jeg åpner øynene. Ser, hører og prater – om enn forvirret og relativt underholdende for de rundt meg. Og heldigvis; lungene mine tar imot luft fra surstoffapparatet, og klarer gjøre jobben sin.

Jeg er full av ledninger, kanyler overalt, stikk, plaster, sår og blåmerker. Alle ledningene fører til ulike maskiner og apparater, alle kanylene gir ulike væsker fri adgang til årene mine.

IMG_3022

BORTE: Disse dagene. Foto: Privat

Det er opp & frem nå. Jeg går mine første skritt, trenger stadig mindre surstofftilførsel, spiser fast føde, blir litt bedre hver dag.

Og så møter jeg speilet.

Det er ikke meg. Den jeg ser i speilet, er en annen. Eller feil versjon av meg – en syk, sliten, sint og stygg versjon. Stygg. Flokene er børstet ut, og igjen er omtrent ingenting. Huden er blek, bare leppene er blekere. Og blikket; så tomt!

Først nå skjønner jeg alvoret.

Som om alt forfalt de dagene respiratoren tok. Som om alt bare fortsetter å forsvinne. Hvordan skal jeg klare sove, når jeg kanskje ikke våkner? Hvordan skal jeg kunne legge meg om kvelden, i ro, når ingen vet hvorfor alt sa stopp og nesten stoppet for alltid? Skal jeg også være redd for søvn nå? I tillegg til alt jeg har mistet, og alt det jeg allerede kjemper for og mot.

Nei takk! Jeg bygger jo opp igjen. Øver meg på å gå, igjen. Trener opp muskulaturen, igjen. Lærer lungene å dra nok surstoff inn og ut, igjen. Se! Jeg gjør alt dette, en gang til, og ytterligere tolv om jeg må.

Dette er ikke et negativt mattestykke, vel. Her er jeg med pluss og pluss, og ingen minus. Jeg er rikere nå, tross alt.

Pust inn, pust ut. Pust inn, pust ut. Pust inn, pust ut.

Fortsett.

hårsår

runde to

Sjette januar: Jeg skal bli skalla. Helt sant, denne gang. Jeg visste det før jeg spurte, altså. Hadde allerede sagt det høyt, både til andre og til meg selv. Men først idet legen svarte bekreftende på mitt spørsmål om jeg kom til å miste håret denne gang, ble det ekte. Ingen utvei. Som om håret falt av, der. Så enkelt som;

«Kommer jeg til å miste håret?»

«Ja».

Så; alvorlige blikk, og et gjemmested forsvinner. De stryker meg på ryggen, tørker tause tårer vekk, smiler til meg – halve smil fra skeive hoder. Tre timer senere er jeg i sykehusets toppetasje, sittende i en stol foran et digert speil, utallige esker rundt meg. Hår. Parykker i de fleste tenkelige former og farger, men ingenting til meg. Alt jeg prøver, kjennes uekte og ukomfortabelt. Det er så overveldende alt dette, jeg har det ikke godt. En kreftsvulst i bekkenet og en diger klump i magen.

Satans cellegift.

Åttende januar: Det skjer så fort, jeg er fratatt all nødvendig tenketid, rekker ikke, alt må skje nå. Det er bare et par dager siden den endelige beskjeden om tilbakefall kom. Nå begynner behandlingen. Det er cellegift, to typer: Carboplatin og Taxol, samt Avastin, en supplerende kur som angriper kreftcellene på en annen måte.

Sterke smerter og massive mengder morfin har gjort meg omtåket flere dager i forveien, jeg rekker såvidt lese hva som skal inn i meg før giften kobles til og glir gjennom kanylen, inn i årene. Smertefritt, her og nå, men denne gang vet jeg hva jeg har i vente.

Jeg vet at regningen kommer.

Ellevte januar: Omsider blir jeg altså utskrevet fra Radiumhospitalet, etter det som kjennes som en evighet, men i virkeligheten er én uke. Ferdig med venefloner, eplejuice fra sykehusglass og utvaskede nattrøyer. Adieu!

Vi drar rett til en parykksalong på Frogner, mor, Tonje og jeg. Venter i kø, det er travelt, jeg er altså ikke alene om å miste håret. Den første parykken jeg prøver, er den jeg ender opp med å kjøpe. Jeg kan ikke engang huske om jeg prøvde på flere enn den. Den er ikke en replika av det som har vært mitt hår, men ikke så altfor langt unna en tro kopi, heller. Og ingen billig kopi: ti tusen! Likevel har jeg sjelden dratt kortet så lett med et femsifret beløp på skjermen.

For all del, ikke redusér dette til en forfengelighetsgreie.

Dette handler ikke (utelukkende) om det ytre, om å ta seg bra ut og score utseendepoeng hos alle andre. Det er mitt gjemmested som er borte; denne gang kan jeg ikke gjemme vekk følelser og kvalmebølger bak lange, lyse lokker og forlengede øyevipper. Jeg får ikke engang være meg, lengre.

HÅR

HÅRKJÆR: Bob & extensions, brunt & blondt, krøller & rett. Jeg elsker håret mitt!

Tjueførste januar: Jeg drar fingrene gjennom håret. Det meste blir igjen. Men så er det annerledes denne gang. Gjør det vondt? Litt ømt og ubehagelig, kanskje? Igjen; fingre møter hårstrå, som om jeg møter en slags motstand jeg ikke helt forstår. Flere hårstrå lar seg rive med, vekk fra hodebunnen. Det begynner altså nå. Tretten dager etter første kur.

Tjuesjette januar: Hår overalt. Det drysser, ligger der – på puten, skuldrene, vasken, sofaen, baderomsgulvet. Jeg ser i speilet, og er fortsett meg, også der. Kanskje er det på innsiden endringen er størst så langt, for her har jeg allerede mistet håret. Jeg sørger, er sinna og såret her.

Denne kvelden setter jeg meg på gulvet. I sofaen like bak meg er Tonje, med en saks. Femten centimeter dødsdømt, hår rett av. Det er alt jeg kan ofre, men kanskje blir det litt lettere nå.

Tjueåttende januar: Hodebunnen blir stadig mer synlig, den kratig reduserte hårmanken skjuler den ikke særlig godt nå. Det er dødt, allerede. Samler seg i klumper, legger store begrensninger for hvilke frisyrer jeg får ha. Eller ikke ha. Det er om å gjøre å dekke til hodebunnen, ikke se skalla ut. Helt enda.

Det er én uke siden jeg begynte å miste hår, eller; miste langt mer hår enn det et menneske gjennomsnittlig mister daglig. I morgen skal mer gift inn i meg, kur to av seks. Jeg regner ikke med at håret mitt overlever uken.

Greit nok.

Enda jeg mener det mest rettferdige ville vært at jeg fikk beholde håret også denne runden, er det lite jeg kan gjøre med det. Det kommer jo tilbake. Og ja, det er bare midlertidig. Men jeg vil savne det, det innrømmer jeg. Noen ganger er det i orden å være litt hårsår.